Republica Moldova înregistrează un nivel scăzut de diagnosticare și intervenție la vârste fragede. Doar cinci la sută dintre copiii cu dizabilități sunt identificați până la vârsta de trei ani.
În intervalul 3-7 ani ponderea copiilor cu dizabilități este de trei ori mai mare și reprezintă aproape 20 la sută, se arată într-un studiu realizat de Asociația LUMOS. Identificarea tardivă, lipsa programelor de tratament și recuperare crește riscul pentru dezvoltare în rândul copiilor.
Studiul „Situația copiilor cu vârstă de până la 5 ani cu tulburări de dezvoltare, inclusiv cu dizabilitate stabilită, în Republica Moldova” realizat cu suportul Asociației LUMOS arată că în anul de referință 2016 aproximativ jumătate dintre copii la care a fost stabilit primar gradul de dizabilitate aveau sub șapte ani. Fiecare al doilea copil din acest grup avea deja mai mult de trei ani. Studiul mai constată o rată înaltă – aproximativ 40 la sută – a stabilirii dizabilității primare în rândul copiilor cu vârsta între 7-16 ani.
Printre dizabilitățile primare în rândul copiilor cu vârsta cuprinsă între 0 și 18 ani primează malformațiile congenitale – aproximativ un sfert, urmate de tulburările mentale (fiecare al cincilea caz), bolile sistemului nervos (12 la sută) și alte maladii ale sistemului osteoarticular, urechii și ochiului. Aproape jumătate din aceste boli au fost diagnosticate cu întârziere majoră după vârsta de trei ani, se mai arată în studiu. De multe ori diagnosticarea problemelor mintale și intelectuale ale copilului este tardivă și are loc abia când acesta merge la grădiniță sau școală, iar perioadele senzitive pentru stimulare și reabilitare au fost ratate.
Guvernul a aprobat un plan pentru un cincinal
Pentru a răspunde în mod complex la problemele cu care se confruntă copiii și familiile acestora, Guvernul a aprobat un regulament-cadru privind organizarea și funcționarea serviciilor de intervenție timpurie și a standardelor minime de calitate pentru astfel de servicii. Autoritățile s-au angajat să deschidă în următorii cinci ani 24 de centre specializate în identificarea precoce a tulburărilor de dezvoltare la copii și includerea lor în programe de abilitare și reabilitare. În cadrul centrelor vor activa echipe interdisciplinare care vor acordată asistență pentru dezvoltarea și asigurarea incluziunii educaționale și sociale a copiilor cu dizabilități.
Pe lângă dezvoltarea unei rețele de servicii de intervenție timpurie la copii, documentul mai prevede îmbunătățirea mecanismului de coordonare a serviciilor de intervenție, formarea specialiștilor în intervenția timpurie la copii și sensibilizarea comunitară. Autoritățile mizează pe asistența unor parteneri internaționali care vor contribui la fortificarea capacităților de intervenție. Totodată prestarea serviciilor de intervenție timpurie se va face cu mijloace financiare din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală.
Obiectivul Guvernului de a deschide 24 de centre de intervenție timpurie este privit cu neîncredere de experți. Specialiștii pun la îndoială necesitatea unor astfel de servicii în fiecare raion și optează pentru regionalizarea instituțiilor pentru ca acestea să poată interveni calitativ cu echipe formate din specialiști cu experiență.
Dilema autorităților: Cifre sau rezultate
Statisticile arată că aproximativ doi la sută din copii se nasc cu probleme de sănătate. Astăzi în Republica Moldova sunt luați la evidență peste zece mii de copii cu anumite grade de dizabilitate. Ivan Puiu este conferențiar la Catedra medicină de familie a Universității de Medicină și Farmacie „N. Testemițanu”. El spune că în realitate numărul acestora ar fi mai mare din cauză că o bună parte nu sunt luați la evidență deoarece nu au interacționat cu sistemul medical, nu au avut parte de o testare calitativă sau că părinții acestora nu acceptă să le fie atribuit un grad de dezabilitate.
„Se întâmplă asta din cauza numărului restrâns de centre de intervenție timpurie. Unele instituții nu corespund standardelor internaționale și au nevoie de mai multă experiență și asistență. Ele oferă mai multă reabilitare cu mici semne de intervenție timpurie care se bazează mai mult pe formarea capacităților parentale și mai puțin pe kinetoterapie. Lasă de dorit și colaborare cu familia. Fortificarea capacitărilor parentale sunt foarte importante pentru astfel de acțiuni”, declară medicul care a coordonat mai multe proiecte de intervenție timpurie.
Potrivit lui Ivan Puiu, în lipsa specialiștilor calificați extinderea numărului de centre de intervenție timpurie în fiecare raion poate duce la profanarea acestui concept. El apreciază obiectivele ambițioase ale autorităților, dar atrage atenția că serviciile de intervenție sunt scumpe și solicită specialiști bine pregătiți. În caz contrar vom avea „cifre, nu și rezultate”. Soluția expertului ar fi ca spațiul de deservire a unui centru să nu fie suprapus pe cel al raionului, dar de cât de apropiat este acesta de locul de trai al beneficiarului.
Nimeni nu este lăsat în urmă
Prin documentul aprobat de Guvern, Republica Moldova încearcă să se alinieze la principiul de bază „nimeni nu este lăsat în urmă” din Agenda de Dezvoltare Durabilă 2030 adoptată de Organizația Națiunilor Unite. Documentul stabilește printre altele să reducă riscurile legate de sănătate prin oferirea accesului mai larg la serviciile de sănătate, la medicamente și vaccinuri.
Angajamentele nu sunt noi pentru Republica Moldova. Acum șapte ani, în anul 2016, după aprobarea Legii privind incluziunea persoanelor cu dizabilități Guvernul prin a lansat mai multe servicii de intervenție timpurie, dar acestea s-au dovedit a fi insuficiente și amplasate neuniform din punct de vedere teritorial.
Astăzi există mai multe instituții în care sunt oferite servicii de intervenție timpurie, printre care Institutul Mamei și Copilului, Spitalul Clinic Bălți, Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii. Cu suportul partenerilor internaționali, UNICEF Moldova și A.O. LUMOS, au fost create patru Centre de Intervenție Timpurie în cadrul Spitalului raional Florești, Centrelor de Sănătate Criuleni, Ungheni și Cahul. Acestea oferă servicii de specialitate achitate de Compania Națională de Asigurări în Medicină. În total sunt contractați 10 prestatori pentru acordarea serviciilor de intervenție timpurie de către CNAM, inclusiv câteva asociații obștești din municipiul Chișinău.
Autoritățile recunosc faptul că „amplasarea serviciilor departe de locul de trai al copiilor, precum și dificultățile legate de deplasarea familiei cu copii cu dizabilități la serviciile respective, reduce accesibilitatea acestora la serviciile de intervenție timpurie”.
Crește numărul de copii cu tulburări din spectrul autist
Centrul de Intervenție Timpurie din Florești a fost deschis cu ajutorul Asociației LUMOS. Timp de trei ani, specialiștii Centrului au ajutat peste două sute de familii din regiune în care cresc copii cu nevoi speciale. Intervențiile se fac în cadrul unor echipe multidisciplinare cu participarea unui neurolog, pediatru, logoped, kinetoterapeut, psiholog și asistent social.
Pediatra Romina Sorbală afirmă că intervențiile sunt individuale și depind de necesitățile beneficiarilor. „Lucrăm cu copii care au probleme de dezvoltare, unii au deja o dizabilitate stabilită, alții sunt în proces de monitorizare din cauza unor riscuri, fie că sunt născuți prematur sau sunt malnutriți. Pentru fiecare dintre ei avem un plan individual de abilitare sau reabilitare în funcție de vârsta și necesitățile acestora. La fiecare două-trei luni se face o reevaluare pentru a stabili intervențiile ulterioare”, spune medicul.
Potrivit pediatrei, în ultimul timp se observă o creștere a numărului de copii cu tulburări din spectrul autist, cum ar fi cel emoțional, de adaptarea în colectiv, comportamental sau cu deficiență de vorbire. Unii specialiști leagă aceste întârzieri în dezvoltare de folosirea necontrolată a gadgeturilor de la vârstă fragedă.
Serviciile pentru familiile cu copii cu dizabilități, o necunoscută
Ministerul Sănătății recunoaște în Nota informativă la proiectul de hotărâre a Guvernului din 19 iulie 2023 că există mai multe probleme care diminuează accesul copiilor cu tulburări de dezvoltate și a copiilor cu dizabilități la serviciile bazate pe necesitățile copiilor. Printre acestea sunt amplasarea neuniformă a serviciilor, lipsa specialiștilor, calitatea acestora și distanța mare între beneficiar și centrul de asistenţă. „Accesul copiilor la aceste Programe fiind extrem de limitat, situație determinată de amplasarea geografică a serviciilor, referirea scăzută a copiilor din teritorii către servicii, precum și de dificultățile financiare, legate de deplasarea familiei cu copii cu dizabilități la serviciile respective”, se menționează în notă.
Totodată, servicii sociale specializate pentru copiii cu dizabilități și familiile acestora în mare parte lipsesc (Serviciul Asistență personală, Serviciul Echipa Mobilă, Centre de Zi etc.) sau lipsesc în totalitate. Experții afirmă că abordarea strict din punct de vedere medical a problemelor minimalizează șansele de intervenție intersectorială și incluziune socio-educațională a copiilor.
Cooperare intersectorială pentru rezultate mai bune
Diana Covalciuc este fondatoarea și directoarea executivă a Centrului Tony Hawks care acordă asistență copiilor de la zero la 18 ani cu diferite afecțiuni cronice. De profesie medic pediatru recuperator, ea crede că doar printr-o cooperare eficientă între diferite instituții copiii cu nevoi speciale pot fi integrați cu succes în societate.
„Forma în care este promovată intervenția timpurie în raioane este mai mult la nivel medical ceea ce contravine principiilor internaționale de abilitare a persoanelor cu dizabilități. Este necesara o fortificare a relațiilor dintre sectoarele medical, educațional și social. Nu este bine când despre intervenția timpurie se discută mai mult la nivelul Ministerului Sănătății, chiar dacă astfel se încearcă de a pune mai multă responsabilitate pe acest sector. Intervenția timpurie este intersectorială și solicită implicarea mai multor actori la nivel de comunitate”, este de părere pediatra. Potrivit ei, însăși amplasarea centrelor de intervenție timpurile în cadrul unor spitale contravine esenței acestui concept.
Directoarea Centrului Tony Hawks spune că numărul de cazuri de copii cu dizabilități depistați prea târziu poate fi pus pe seama lipsei centrelor de intervenție timpurie, dar și pe lipsa de cunoștințe a părinților despre dezvolarea copiilor. O parte din vină și-o poate asuma sistemul medical care din cauza suprasolicitării medicilor de familie și a asistenților medicali reacționează tardiv la problemele de sănătate ale copiilor. Unele probleme de dezvoltare intelectuală au o formă latentă și necesită multe abilități din partea specialiștilor pentru a fi depistate la timp. Identificarea unei dizabilități la un copil abia când merge la școală sau și mai târziu complică orice intervenție sau o face imposibilă.
„Centrul nostru oferă servicii de recuperare până la 18 ani și noi vedem că acolo unde s-a scăpat perioada de aur pentru a se interveni până la trei sau cinci ani, este mai dificil sau practic imposibil ca să integrezi acest copil în activități sau participare la viața socială. Cu cât mai devreme intervenim cu atât șansele sunt mai mari. Fiecare familie ar trebui să se intereseze de sănătatea copiilor, iar fiecare actor medical sau educațional trebuie să se întrebe la timp dacă lucrurile merg într-o direcție bună pentru a interveni cât mai devreme în caz că descoperă anumite dizabilități”, a menționat Diana Covalciuc.
